2021年9月30日、中国メディアの観察者網は、難病の遺伝性疾患を抱える息子を救うため、高卒の父親が自らゲノム編集を学び、薬を製造したことがネット上で物議を醸していると報じた。

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記事は、この一両日で高卒の父親が難病の息子のためにゲノム編集を自分で学び、薬用化合物を自作したという話がネット上で注目を集め、議論を呼んだと紹介。息子が罹っているのはX染色体劣性による銅欠乏障害を引き起こす遺伝性疾患のメンケス病であり、主な治療方法は薬品による対症療法で台湾や米国の病院から薬品を取り寄せるのが一般的だと伝える一方、新型コロナの影響により手に入れることができず、父親が危険を冒して薬品の自主制作に乗り出したとした。

その上で、わが子を救いたい一心でリスクを冒してまで薬品を作り出した父親の行為について、北京協和医院薬剤科の元主任である張継春（ジャン・ジーチュン）氏は「静脈注射薬の生産は非常に厳格で、加える溶媒にも厳しい規定がある。自作の薬など誰も『使える』なんて言えない」とする一方、実際に薬を作ったという話を聞いて「そこまで行ったということすら、奇跡と言える」と驚きを示したと伝えている。

一方で、専門家として「救える道がそれしかないということで理解はするが、ルール違反である。薬物管理、臨床使用いずれの面から見ても、奨励されるべき行為ではない」と指摘したことを紹介した。

ネット上で議論が巻き起こる中、父親は30日に中国版ツイッターで、「息子が病気になってから全ての収入源が途絶えた。それに、実験室を作って薬品を開発したことで蓄えもほとんどなくなった。どうか関係機関に支援してほしい」と訴えた。（翻訳・編集/川尻）